Ακούει κανεις τις σιωπηλες κραυγές των οικογενειων ΑμεΑ?

Διαρκής είναι η αναφορά μας στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι Άνθρωποι με Αναπηρίες τόσο ως προς τα ζητήματα ειδικής αγωγής και θεραπειών όσο οι οικογένειές τους στην δύσκολη καθημερινότητά τους.

Σε επίπεδο Ν. Ροδόπης είναι διαρκείς οι αναφορές στο έργο που αναλαμβάνει ο Σύλλογος ΔΑΔΑΑ Ν.Ροδόπης τόσο σε τοπικό όσο και σε (υπερ)εθνικό επίπεδο.

Η τραγωδία στην Πεύκη (όπως και άλλα παλαιότερα περιστατικά) κατ’αρχάς μου θύμισε μία αξιοσημείωτη πρωτοβουλία του Συλλόγου ΔΑΔΑΑ Ν. Ροδόπης που σε συνεργασία με τον Περιφερειακό Διευθυντή Ειδικής Αγωγής κ. Θ. Φλωρίδης είχαν προσφάτως διοργανώσει το 7ο Σεμινάριο με θέμα την ποιότητα ζωής και την ασφάλεια των παιδιών με αυτισμό.

Πολλές φορές ασχολούμαστε μόνον με τους Ανθρώπους με Αναπηρίες και όχι με τις Οικογένειές τους, τα μέλη των οποίων επωμίζονται το μεγαλύτερο βάρος των θεραπευτικών προσεγγίσεων και της διαχείρισης μιας δύσκολης καθημερινότητας.

Οι Άνθρωποι με Αναπηρίες έχουν αυξημένες απαιτήσεις και ανάγκες τόσο σε φυσικό όσο και σε συναισθηματικό επίπεδο ακόμη και για τις καθημερινές τους δραστηριότητες, οι οποίες δεν σταματούν να υπάρχουν με το που ενηλικιωθούν, αλλά παραμένουν σε βάθος χρόνου.

Οι γονείς των Ανθρώπων με Αναπηρίες πέρα από τις υποχρεώσεις που συνεπάγεται η ανατροφή ενός παιδιού έχουν επιπλέον να αντιμετωπίσουν και άλλες καταστάσεις, οι οποίες τις περισσότερες φορές είναι πρωτόγνωρες.

Πρώτα από όλα, χρειάζεται να προσαρμοστούν στην χρόνια κατάσταση του παιδιού τους, τόσο σε πρακτικό επίπεδο κάνοντας αλλαγές στον τρόπο ζωής τους, στους ρόλους τους, στο πρόγραμμά τους, όσο και σε συναισθηματικό ξεπερνώντας τα αρχικά συναισθήματα θλίψης, το σοκ και τις ενοχές και αλλάζοντας τις προσδοκίες και τα όνειρά τους. Έπειτα, χρειάζεται να αναζητήσουν βοήθεια και ενημέρωση, να εξασφαλίσουν τις απαραίτητες υπηρεσίες για το παιδί, να βρουν κατάλληλες δομές για τη φροντίδα της υγείας του, την εκπαίδευσή του, να οργανώσουν την καθημερινότητά τους και να προγραμματίσουν το μέλλον της οικογένειας τους.

Όλα αυτά μπορεί να εξασθενήσουν έναν γονέα, τόσο ψυχικά όσο και σωματικά. Το στρες που μπορεί να βιώσουν, εξαιτίας της ύπαρξης ενός ατόμου με αναπηρία στην οικογένεια, μπορεί να επιφέρει μεγάλες αλλαγές στην ψυχική τους υγεία, αλλά και στη φυσική.Επιπλέον, το σύνολο των προβλημάτων που παρουσιάζονται μπορεί να έχουν σχέση με το παιδί, με τους ίδιους τους γονείς, με την οικογένεια τους, με τις στάσεις της κοινωνίας και με το είδος της βοήθειας που τους παρέχεται ή δεν τους παρέχεται ή μπορεί να επηρεάζονται από την οικονομική κατάσταση, από χαρακτηριστικά της προσωπικότητας τους, αλλά και τη σταθερότητα του γάμου.

Η αναζητούμενη “ποιότητα ζωής” αποτελεί ένα από τα βασικά στοιχεία για την καθημερινότητα ατόμων και οικογενειών ΑμεΑ. Η ποιότητα ζωής αποτελεί ένα σύμπλεγμα παραμέτρων με τρεις διαστάσεις: τη σωματική, τη ψυχική και κοινωνική ευεξία. Οι γονείς των παιδιών με αναπηρία, και συγκεκριμένα εκείνοι που έχουν ένα παιδί με νοητική ή αναπτυξιακή διαταραχή αντιμετωπίζουν επίσης συχνότερα σοβαρούς, χρόνιους στρεσογόνους παράγοντες, ιδιαίτερα εκείνους που αφορούν τα προβλήματα συμπεριφοράς παιδιών και τις εξαιρετικές ανάγκες φροντίδας παιδιών. Αυτά τα χαρακτηριστικά των παιδιών, μπορεί να επηρεάσουν δυσμενώς την υγεία των γονέων.

Η λέξη κλειδί για την επίτευξη των επιθυμητών δεικτών της ποιότητας ζωής εμπεριέχεται στην έννοια του “δικτύου κοινωνικής στήριξης” το οποίο ξεφεύγει πολύ από την λογική του life-style και τις πολιτικάντικες διακηρύξεις και απαιτεί την ανάπτυξη ορθών πρακτικών με μακρόχρονο σχεδιασμό με παράλληλες δράσεις πραγματικής ευαισθητοποίησης της κοινωνίας.

Δυστυχώς, στην Ελλάδα του 2020 αυτό δεν είναι αυτόνοητο..πηγη:newsitamea.gr

Νίκος Αρβανίτης