Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού: “Δε θα άλλαζα με κανέναν άλλο γιο τον αυτιστικό γιο μου”

Μια μητέρα ηρωίδα, η Κωνσταντίνα Παναγιώτου, που μεγαλώνει μόνη τον 16χρονο γιο της, μιλά στο news 24/7 για τον κοινωνικό αποκλεισμό, το ρατσισμό και την άγνοια των ανθρώπων σχετικά με τη διαταραχή του αυτισμού.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού είχαμε τη χαρά να μιλήσουμε με την Κωνσταντίνα Παναγιώτου, Πρόεδρο του Δ.Σ. του Συλλόγου “Autism Society of Larnaca” και μητέρα του 16χρονου Μανώλη, ο οποίος έχει αυτισμό.

Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού τιμάται στις 2 Απριλίου, με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τον αυτισμό και την ομαλή ένταξη των αυτιστικών ατόμων στην κοινωνία.

Στη συνέντευξη που παραχώρησε στο News 24/7 η Κωνσταντίνα εξομολογήθηκε τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει, τον κοινωνικό αποκλεισμό και το ρατσισμό που βιώνει ο γιος της Μανώλης, καθώς και την άγνοια που έχει η κοινωνία σχετικά με τα άτομα με αυτισμό και τις ανάγκες τους.

Η Κωνσταντίνα, που μεγαλώνει μόνη το γιο της, Μανώλη στην Κύπρο, θέλησε να μιλήσει ανοιχτά για τη διαταραχή του αυτισμού, από τη δική της σκοπιά, ως μητέρα μονογονεϊκής οικογένειας και με αυτό τον τρόπο να δώσει “φωνή” σε όλους τους γονείς αυτιστικών παιδιών.

Ο αυτισμός αποτελεί μια πολύπλοκη νευρο – ψυχιατρική διαταραχή της ανάπτυξης του εγκεφάλου, η οποία οδηγεί σε ποικίλες δυσκολίες στην διαμόρφωση γνωστικών λειτουργιών, στον τρόπο επικοινωνίας και την επεξεργασία των αισθητηριακών ερεθισμάτων του ατόμου.

Το φάσμα του αυτισμού χαρακτηρίζεται, σε διαφορετικούς βαθμούς, από δυσκολία στην κοινωνική αλληλεπίδραση, την κοινωνική κατανόηση και συναισθηματική συναλλαγή, από δυσκολίες στη λεκτική και τη μη λεκτική επικοινωνία, καθώς και από επαναλαμβανόμενες, στερεότυπες συμπεριφορές και δραστηριότητες που επηρεάζουν την λειτουργικότητα του πάσχοντος.

Κι όμως! Ο Μανώλης τα κατάφερε!

Οι γονείς στην αρχή παρατηρούν μια ασυνήθιστη συμπεριφορά στο παιδί, καθώς αναπτύσσεται αργά και διαφορετικά. Ένας γονιός, μόλις εντοπίσει κάποια σημάδια “περίεργης συμπεριφοράς”, καλό θα είναι να το επισημαίνουν στον παιδίατρο άμεσα.

Η διάγνωση στη δική μας περίπτωση έγινεμέσω τεστ DNA στο ινστιτούτο νευρολογίας και γενετικής. Ένα παιδί με αυτισμό όσο πιο νωρίς διαγνωστεί τόσο το καλύτερο. Στην περίπτωση του γιου μου, η διάγνωση έγινε όταν ο Μανώλης ήταν μόλις 9 μηνών.

Ξεκινήσαμε με εργοθεραπεία και φυσιοθεραπεία. Αυτό του έκανε καλό στο να περπατήσει σχετικά νωρίς, στα δύο του χρόνια, ενώ η γενετίστρια μας είχε προετοιμάσει πως δεν θα περπατούσε ποτέ. Κι όμως! Ο Μανώλης τα κατάφερε!

Επιπλέον, η εργοθεραπεία τον βοήθησε να μπορεί κάπως να αυτοεξυπηρετείται, ενώ μας προετοίμαζαν πως δεν θα κατάφερνε ούτε κι αυτό.

Δε θα άλλαζα το γιο μου με κανέναν άλλο γιο

Ένας γονιός πρέπει να αποδεχτεί το παιδί του και να μη σταματήσει ποτέ να το στηρίζει και να το αποδέχεται. Ένας γονιός δε μπορεί να “κρύβει” το αυτιστικό παιδί του από την κοινωνία και σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να ζητά από ένα παιδί με αυτισμό παραπάνω “πράγματα” απ’ όσα μπορεί να κάνει.

Οι γονείς οφείλουν να επιβραβεύουν το παιδί τους για καθετί νέο που κάνει, έστω κι αν είναι κάτι μικρό. Αυτό το μικρό πρέπει να δίνουν στο παιδί να καταλάβει ότι είναι κάτι μεγάλο, ότι είναι επίτευγμα, είναι θρίαμβος!

Ο αυτισμός δε θεραπεύεται.. Ενδέχεται όμως να βελτιωθεί αισθητά αναλόγως των θεραπειών που παρέχονται. Για αυτό το λόγο η σωστή και έγκυρη θεραπεία είναι ζωτικής σημασίας. Ωστόσο, ένα σημαντικό κομμάτι σχετικά με την αρωγή προς τα άτομα με αυτισμό είναι το “μετά”..

Το μεγαλύτερο πρόβλημα και το μεγαλύτερο άγχος μου είναι τι θα απογίνει ο Μανώλης όταν φύγω απ’ τη ζωή. Αυτό αποτελεί ένα μεγάλο θέμα και απασχολεί όλες τις οικογένειες.

Όταν φωνάζει ο Μανώλης, φωνάζω και εγώ μαζί του, όταν γελάει, γελάω και εγώ. Δε δίνουμε σημασία σε κανέναν και περνάμε καλά.

Ρατσιστικές συμπεριφορές έχουμε βιώσει ουκ ολίγες φορές. Ο λόγος; Γιατί ο Μανώλης δεν είναι σαν τα περισσότερα παιδιά.

Για παράδειγμα, η διαχείριση των συναισθημάτων του είναι πολύ πιο έντονη. Όταν είναι χαρούμενος θα φωνάξει, όταν είναι λυπημένος θα φωνάξει πάλι. Ο κόσμος ενοχλείται από τις φωνές του και συνήθως κοιτάζουν με προβληματισμό και απορούν γιατί ο Μανώλης συμπεριφέρεται διαφορετικά.

Παρ’ όλα αυτά, όταν ένας γονιός αποδεχτεί το παιδί του, τότε οφείλει να μη λαμβάνει υπόψιν την οποιαδήποτε ρατσιστική συμπεριφορά. Πηγαίνουμε όπου θέλουμε, χωρίς να φοβόμαστε το ρατσισμό.

Στο Μανώλη αρέσει πολύ να βγαίνουμε, να κάνουμε πλάκα, να γελάμε! Είναι ένα πολύ ξεχωριστό παιδί. Για παράδειγμα του αρέσει να χαζεύει για ώρες ολόκληρες το πλυντήριο που γυρνάει, του αρέσει πολύ να παρατηρεί τα έντομα, αγαπάει τα ζώα και ειδικά το σκυλάκι μας. Ακόμη, του αρέσει πολύ να κάνουμε βόλτες με το αυτοκίνητο, αλλά πιο πολύ απ’ όλα του αρέσει η μαγειρική και φυσικά το φαγητό!

Το ότι είμαι μόνη μητέρα, κάνει την κατάσταση ακόμη πιο δύσκολη

Από τα πιο δύσκολα κομμάτια στη διαχείριση του αυτισμού είναι τα ξεσπάσματα. Όταν ακούσει ένα δυνατό θόρυβο, όταν νευριάσει, όταν στεναχωρηθεί, μπορεί να ξεσπάσει σε σημείο αυτοτραμαυτισμού. Είναι πολύ δύσκολο να τον αποτρέψω, γιατί δεν έχω την απαραίτητη δύναμη. Έχει τρομερή μυϊκή δύναμη, είναι 16 χρονών.

Αυτή είναι μια πολύ δύσκολη περίπτωση για τους γονείς. Και ειδικά όταν είσαι και μόνη μητέρα, όπως εγώ, τότε είναι ακόμη πιο δύσκολο.

Από την εμπειρία μου είναι αμέτρητες οι φορές που ένα ζευγάρι φτάνει στο χωρισμό, λόγω της δυσκολίας της νόσου. Συνήθως ο πατέρας δε μπορεί να διαχειριστεί όλο αυτό.

Ο αυτισμός μπορεί να ενώσει τους γονείς και να στηρίξουν μαζί το παιδί τους, αλλά και ο ένας τον άλλον, αλλά δυστυχώς συνήθως συμβαίνει το αντίθετο και τελικά το ζευγάρι οδηγείται στο χωρισμό.

Ακολουθούμε τους περιορισμούς κυκλοφορίας, χωρίς να χάνουμε το κέφι μας

Λόγω της πανδημίας και της απαγόρευσης της κυκλοφορίας, οφείλουμε να μένουμε στο σπίτι, όπως όλος σχεδόν ο πλανήτης, όμως για ένα άτομο με αυτισμό δεν είναι τόσο εύκολο. Πρόκειται για ένα πολύ δύσκολο κομμάτι. Ο Μανώλης χρειάζεται τις βόλτες του στο πάρκο και γενικά σε εξωτερικό χώρο, όμως αυτό δεν είναι εφικτό.

Αντί αυτού προσπαθούμε να περνάμε δημιουργικό χρόνο στο σπίτι. Μαγειρεύουμε, καθαρίζουμε, παίζουμε στο σπίτι, βλέπουμε κινούμενα σχέδια παρέα. Δεν έχουμε άλλη επιλογή αυτή την περίοδο. Ακολουθούμε τις εντολές, χωρίς όμως να χάνουμε το κέφι μας.

Ο αυτισμός αποτελεί ένα μεγάλο ταξίδι, μια εμπειρία που χρειάζεται ένα και μόνο συστατικό: την αγάπη!

Η κοινωνία δυστυχώς δεν έχει τις γνώσεις σχετικά με τον αυτισμό για να μπορέσει να αντιμετωπίσει ένα άτομο με αυτά τα χαρακτηριστικά. Και για αυτό παλεύουμε! Για να αλλάξει αυτό..

Παρά το γεγονός ότι η κοινωνία δε δείχνει και πολύ ενδιαφέρον για το θέμα του αυτισμού, εντούτοις το κράτος μέσα από τα σχολεία για παιδιά ΑΜΕΑ βοηθά με θεραπείες και καθοδήγηση.

Ο αυτισμός όμως θέλει τη μάνα να βρίσκεται πλάι στο παιδί της 24 ώρες τη μέρα. Κι αυτό δεν είναι βασανιστήριο, δεν είναι κακό -όπως νομίζουν κάποιοι-, αντιθέτως είναι ένδειξη αγάπης και μόνο.

_{Η χρήση των φωτογραφικών καρέ γίνεται με τη συγκατάθεση της κ. Παναγιώτου}

Πηγή : news247.gr