Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης : Μια πραγματική ασθένεια χωρίς αποτελεσματική θεραπεία

Τις δυνάμεις του, με άλλους εμπειρογνώμονες από 19 ευρωπαϊκές χώρες, για να αντιμετωπίσει μια από τις πιο παρεξηγημένες και εξουθενωτικές ασθένειες της εποχής, ενώνει ο επίκουρος καθηγητής Κλινικής Εργοφυσιολογίας του ΤΕΦΑΑ του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας Γιώργος Σακκάς.

Το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης, όπως τονίζει ο ίδιος στο ΑΠΕ – ΜΠΕ, μπορεί να επηρεάσει ασθενείς οποιασδήποτε ηλικίας, ειδικά γυναίκες, αφήνοντάς τους κλινήρεις επί πολλές εβδομάδες ή μήνες, ενώ βιώνουν μια εξουθενωτική μορφή ψυχικής και σωματικής κόπωσης.

Μολονότι η νόσος εκτιμάται ότι επηρεάζει 15-30 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλον τον κόσμο, η έρευνα παραμένει κατακερματισμένη και δεν υπάρχουν σαφείς θεραπευτικές λύσεις.

Επειδή η ασθένεια είναι πολύ δύσκολο να διαγνωστεί, πολλοί ασθενείς έχουν επίσης να αντιμετωπίσουν ένα δύσκολο στίγμα, συμπεριλαμβανομένων των γιατρών που τους λένε ότι «δεν έχουν τίποτα και όλα είναι στο μυαλό τους».

Ωστόσο, υπάρχει μια αλλαγή πορείας με ευρωπαϊκές κατευθύνσεις για να αλλάξει αυτό.

Προς την κατεύθυνση αυτή συνέβαλε και το ντοκιμαντέρ Unrest, το οποίο έχει βραβευτεί πέντε φορές.

Σε αυτό το συνταρακτικό ντοκιμαντέρ, εξηγεί ο κ. Σακκάς, μια 28χρονη διδακτορική φοιτήτρια από το Χάρβαρντ γυρίζει την κάμερα στον εαυτό της, για να καταγράψει τον αγώνα της με το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης και τις προσπάθειες που καταβάλλει για να αναγνωριστεί η ασθένειά της και να βρει μια θεραπεία.

Είναι μια ιστορία που είναι δυστυχώς πολύ γνώριμη σε πολλούς πάσχοντες από το ΣΧΚ, αλλά πολλοί επιστήμονες, όπως ο δρ Σακκάς, είναι αποφασισμένοι να την αλλάξουν.

Το ΣΧΚ είναι μια πραγματική ασθένεια, αλλά αυτήν τη στιγμή χωρίς αποτελεσματική θεραπεία.

Οι ασθενείς στην ουσία είναι ανίκανοι να κινηθούν, μετά βίας μπορούν να ξυπνήσουν, με την ποιότητα ζωής τους να υποβαθμίζεται εντελώς.

Ο δρ Σακκάς, λόγω της διεθνούς φήμης του σε θέματα κόπωσης χρονίως πασχόντων και θεραπευτικής άσκησης, είναι εκπρόσωπος της Ελλάδας στην Ευρωπαϊκή κοινοπραξία EUROMENE, η οποία δημιουργήθηκε από ερευνητές από διάφορες ευρωπαϊκές χώρες.

Αποτελεί ένα δίκτυο ερευνητών και επαγγελματιών υγείας που ασχολούνται με το σύνδρομο ΜΕ/ΣΧΚ, με σκοπό την προαγωγή της έρευνας, ώστε να βελτιωθούν τα διαγνωστικά εργαλεία, αλλά και η θεραπεία του συνδρόμου.

Τα πρώτα αποτελέσματα δημοσιεύτηκαν στο έγκριτο επιστημονικό περιοδικό PLoS One (2019 Dec 5;14), ενώ είναι προγραμματισμένες και οι επόμενες δημοσιεύσεις.

Το έργο χρηματοδοτείται από το χρηματοδοτικό οργανισμό COST Action, που υποστηρίζει την ερευνητική συνεργασία μεταξύ ευρωπαϊκών χωρών και έχει προγραμματιστεί να διαρκέσει πέντε χρόνια.

Ο ίδιος, μιλώντας στο ΑΠΕ – ΜΠΕ για τη Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα (ME) ή Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης (ΣΧΚ), πιο αναλυτικά σημειώνει:

«Το σύνδρομο ΜΕ/ΣΧΚ, επίσης γνωστό ως Μετα-ιογενές/μετα-μολυσματικό Σύνδρομο Κόπωσης ή Συστηματική Νόσος Κόπωσης και Έλλειψης Υπομονής (SEID), είναι μια σοβαρή και σύνθετη πολυσυστηματική ασθένεια με άγνωστη αιτιολογία και παθογένεια, που επηρεάζει άτομα από όλες τις φυλές και τα κοινωνικοοικονομικά στρώματα. Χαρακτηρίζεται από έντονη κόπωση, δυσκολίες σκέψης, πνευματική και ψυχολογική κούραση, διαταραχές ύπνου, συνεχόμενο πόνο, έντονη δυσφορία και δυσανεξία μετά από δραστηριότητα κ.ά. Τα συμπτώματα ποικίλλουν σε αριθμό, είδος και σοβαρότητα από άτομο σε άτομο, και η πορεία της νόσου μπορεί να είναι επίμονη ή υποτροπιάζουσα. Τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν σε οποιαδήποτε ηλικία, αλλά πιο συχνά στις ηλικίες μεταξύ 30-50 ετών (μέσος όρος 33 έτη). Εκτιμάται ότι περίπου 1 έως 4 ανά 1.000 ενηλίκους του γενικού πληθυσμού πάσχει από αυτήν την ασθένεια».

Δυστυχώς, προσθέτει ο κ. Σακκάς, πολλοί από τους επαγγελματίες υγείας εξακολουθούν να μη γνωρίζουν αρκετά γι’ αυτήν την ασθένεια, ενώ πολύ συχνά η νόσος υποτιμάται ή παρερμηνεύεται ως κάποια ψυχική νόσος.

Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε σημαντικές καθυστερήσεις στη διάγνωση, με συνεπακόλουθη τη συνταγογράφηση λανθασμένης φαρμακευτικής αγωγής, που μπορεί να οδηγήσει σε επιδείνωση των συμπτωμάτων.

Η δυσκολία να λάβει κάποιος ασθενής άμεση και σωστή διάγνωση και συνεπώς την κατάλληλη θεραπεία συμβάλλει και αυτή σημαντικά στο μεγάλο φορτίο της ασθένειας, και επιφέρει πρόσθετες δαπάνες για τους ασθενείς και τα δημόσια ταμεία.

Η διάγνωση είναι βασισμένη στα κλινικά χαρακτηριστικά και συνήθως απαιτεί τον αποκλεισμό ενός πάνελ διαφόρων καταστάσεων που μπορεί να προκαλέσουν τη χρόνια κόπωση, δεν παραλείπει επίσης να τονίσει.

Για να καταλήξει τονίζοντας: «Η πρόγνωση δεν είναι ξεκάθαρη, κάποιοι ασθενείς μπορεί να συνέλθουν ή τουλάχιστον να έχουν σημαντική βελτίωση των συμπτωμάτων, ενώ άλλοι μπορεί να χειροτερέψουν. Οι περισσότεροι βρίσκονται αντιμέτωποι με διαδοχικές φάσεις ύφεσης και υποτροπών, ενώ άλλοι παραμένουν σταθεροί για μεγάλο χρονικό διάστημα. Πολλοί αναγκάζονται να μειώσουν ή να εγκαταλείψουν την εργασία τους ή τις σπουδές τους, με συνέπεια την κοινωνική απομόνωση. Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει καμία θεραπεία για τη βελτίωση των συμπτωμάτων ή της πρόγνωσης».