Τι σημαίνει να ζεις με μια ασθένεια που δεν έχει θεραπεία

«Όλοι μπορούν να μεταφέρουν το βάρος τους, όσο βαρύ κι αν είναι, μέχρι να πέσει η νύχτα. Όλοι μπορούν να βγάλουν την εργασία τους, όσο σκληρή κι αν είναι, για μία μέρα.

Όλοι μπορούν να ζουν με υπομονή, με τρυφερότητα, με αγάπη και αγνότητα, μέχρι ο ήλιος να φύγει. Και αυτό σημαίνει να ζεις» – Robert Louis Stevenson

Η ζωή με χρόνια, εκφυλιστική ασθένεια δεν είναι τα καθαρά σεντόνια, τα φρέσκα λουλούδια, το αγαπημένο σου φαγητό και οι ευχάριστες επισκέψεις όπως με τις οξείες ασθένειες.

Ορισμένες φορές, είναι μία κρύα, σκληρή πραγματικότητα – όπως ο απόηχος μιας απώλειας, όταν όλη η βοήθεια, η στήριξη και οι επισκέψεις έχουν μειωθεί. Είναι μια απότομη, ξαφνική πραγματικότητα από την οποία δεν υπάρχει διέξοδος. Είναι το πρωινό ξύπνημα και εκείνη η στιγμή που όποια γαλήνη είχες καταφέρει στον ύπνο σου ξεθωριάζει από ένα «χαλασμένο» σώμα που σου υπενθυμίζει ότι δεν ήταν απλά ένας εφιάλτης.

Τις περισσότερες μέρες είναι δύσκολο ακόμα και το να σηκωθείς από το κρεβάτι και να ξεκινήσεις τη μέρα σου. Πολλοί άνθρωποι χάνουν κάθε κίνητρο και θέλουν απλά η μέρα να τελειώσει. Προσπαθείς να λειτουργήσεις και να συνεχίσεις, να συμμετέχεις στη ζωή και να ζήσεις σύμφωνα με τις αξίες και τα θέλω σου, αλλά υπάρχει πάντα μια υποβόσκουσα αίσθηση αποτυχίας και παραίτησης.

olagiatingunaika